Სარჩევი:
ვიდეო: როგორ შეგიძლიათ დაეხმაროთ ვინმეს კისტოზური ფიბროზით?
2024 ავტორი: Michael Samuels | [email protected]. ბოლოს შეცვლილი: 2023-12-16 01:46
გამოიყენეთ ეს იდეები სახელმძღვანელოდ, როდესაც თქვენი საყვარელი ადამიანები იკითხავენ, რისი გაკეთება შეუძლიათ მათ დასახმარებლად
- ᲕᲘᲡᲬᲐᲕᲚᲝᲗ.
- მიეცით ემოციური მხარდაჭერა.
- არ გამოავლინოთ ოჯახი ავადმყოფობის წინაშე.
- ისწავლეთ CF CARE.
- მიეცით CF ორგანიზაციებს.
- იყავით მგრძნობიარე იმ ისტორიების ტიპზე, რომელსაც იზიარებთ ოჯახთან ერთად.
- მკურნალობა ბავშვებთან ერთად CF ისევე როგორც სხვა ბავშვები.
- ყველას CF არის უნიკალური.
ასე რომ, შეუძლია თუ არა კისტოზური ფიბროზის მქონე ადამიანს დიდხანს ცხოვრება?
საშუალო ცხოვრება მოლოდინი კისტოზური ფიბროზის მქონე ადამიანი შეერთებულ შტატებში დაახლოებით 37.5 წელია ბევრი ცხოვრება ბევრად უფრო გრძელი რა თუმცა, ეს მაჩვენებელი მუდმივად იზრდება, რადგან მკვლევარები აღმოაჩენენ ახალ მკურნალობას და მედიკამენტებს.
ასევე იცით, ვინმემ განიკურნა კისტოზური ფიბროზი? კარლსონი განმარტავს, რომ მკურნალობა არ იქნება იყოს ა განკურნება , მაგრამ ეს აქვს სიმპტომების მკურნალობის პოტენციალი და გააუმჯობესოს ადამიანების ცხოვრების ხარისხი კისტოზური ფიბროზი რა გარდა ამისა, ბევრი პაციენტი, რომელსაც აქვს უფლება მიიღოს CFTR სარემონტო თერაპია, არ ისარგებლებს ამ თერაპიებით,” - თქვა ჯონ ფორდმა, Enterprise Therapeutics– ის აღმასრულებელმა დირექტორმა.
ამასთან დაკავშირებით, რომელია ზოგიერთი ორგანიზაცია, რომელიც დაეხმარება ოჯახს გაუმკლავდეს კისტოზურ ფიბროზს?
ოჯახების მხარდაჭერის პროგრამა
- ჩვენი საზოგადოებისა და ახლად დიაგნოზირებული ადამიანების მხარდასაჭერად, ჩვენ შევადგინეთ საზოგადოების ღირებული რესურსების შემდეგი სია:
- კისტოზური ფიბროზის საფუძველი.
- კისტოზური ფიბროზის ფონდი: კომპასი.
- ბუმერ ესიასონის ფონდი.
- HospitalBillHelp.org.
- NeedyMeds.org.
- პარტნიორობა რეცეპტის დახმარებისთვის.
როგორ მოქმედებს კისტოზური ფიბროზი ოჯახის წევრებზე?
ცხოვრების წესის ცვლილებები ა ოჯახი დაზარალდა კისტოზური ფიბროზი რა ხალხი თან კისტოზური ფიბროზი განსაკუთრებით სავარაუდოა ინფექციების განვითარება და გაციებაც კი შეიძლება გახდეს პრობლემა, ვინაიდან ვირუსებს შეიძლება ჰქონდეთ ძირითადი გავლენა ჯანმრთელობაზე. აქედან გამომდინარე, მნიშვნელოვანია, რომ თავიდან იქნას აცილებული მისი გამოვლენა ოჯახი ავადმყოფობისკენ.
გირჩევთ:
რატომ აქვთ კისტოზური ფიბროზით დაავადებულებს პანკრეასის უკმარისობა?
კისტოზური ფიბროზი არის EPI– ის მეორე ყველაზე გავრცელებული მიზეზი, ქრონიკული პანკრეატიტის შემდეგ. ეს ხდება იმიტომ, რომ თქვენს პანკრეასში სქელი ლორწო ბლოკავს პანკრეასის ფერმენტებს წვრილ ნაწლავში. პანკრეასის ფერმენტების ნაკლებობა ნიშნავს, რომ თქვენს საჭმლის მომნელებელ ტრაქტს უწევს ნაწილობრივ დაუმუშავებელი საკვების გადატანა
რამდენ ხანს ცოცხლობენ კისტოზური ფიბროზით დაავადებულები ფილტვის გადანერგვის შემდეგ?
დაახლოებით ნახევარი გადარჩება ფილტვის გადანერგვის შემდეგ სულ მცირე ხუთი წლის განმავლობაში, ბევრი ადამიანი ცხოვრობს მინიმუმ 10 წელი. ასევე არის შემთხვევები, როდესაც ადამიანები ფილტვის გადანერგვის შემდეგ 20 წელზე მეტი ხნის განმავლობაში ცხოვრობენ
როგორია ბავშვის გრძელვადიანი პერსპექტივა კისტოზური ფიბროზით?
კისტოზური ფიბროზით დაავადებული ადამიანების მსოფლმხედველობა მკვეთრად გაუმჯობესდა ბოლო წლებში, რაც დიდწილად განპირობებულია მკურნალობის მიღწევებით. დღეს, ამ დაავადებით დაავადებული ბევრი ადამიანი 40-50 წლამდე ცხოვრობს, ზოგიერთ შემთხვევაში კი უფრო მეტხანს. თუმცა, კისტოზური ფიბროზის განკურნება არ არსებობს, ამიტომ დროთა განმავლობაში ფილტვების ფუნქცია სტაბილურად შემცირდება
რატომ იღებენ კისტოზური ფიბროზით დაავადებულები ფერმენტებს?
კისტოზური ფიბროზის (CF) დროს პანკრეასის სადინარები იკეტება სქელი, წებოვანი ლორწოთი. ეს ლორწო ბლოკავს ფერმენტებს წვრილ ნაწლავში საკვების მიღებამდე. საბედნიეროდ, პანკრეასის ფერმენტების შემცვლელი ან „ფერმენტები“ხელმისაწვდომია CF– ით დაავადებული ადამიანების საკვების მონელებასა და შეწოვაში
როგორ შეგიძლიათ დაეხმაროთ ვინმეს ტვინის ტრავმული დაზიანებით?
ზოგიერთი ზოგადი რჩევა TBI– ს მოვლის შესახებ მოიცავს: დაისვენეთ, დაისვენეთ, დაისვენეთ და დაისვენეთ მეტი! შეინახეთ პრევენცია გონებაზე. რეგულარულ აქტივობას განაახლეთ ჯერ ექიმთან. მოერიდეთ ალკოჰოლს და მოწევას. შეინახეთ ყოველდღიური საქმიანობის დღიური. განიხილეთ ნებისმიერი და ნებისმიერი მედიკამენტი თქვენს ექიმთან. შეძლებისდაგვარად გამოიყენეთ რეაბილიტაცია